„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

sobota, 25 lipca 2015

Dlaczego? bo wola istnienia jest silniejsza...

Czuje się lepiej po tym przetoczeniu krwi. Cieszę się każda sekunda w domu. Nie chcę zapeszac, bo zawsze się potem pieprzy, ale po takich ciężkich postach musi w końcu przyjść moment oddechu i lepszego samopoczucia...
Lepsze samopoczucie to takie gdzie wstaje rano i nie muszę leżeć w lozku cały dzień przez brak energii i osłabienie.

Apropos leczenia jeśli ktoś z Was zna konkretny szpital/klinike i wie jak dostać się na leczenie za granicą proszę dać znac na mojego maila. Jakie są procedury namiary na jakiegoś lekarza, konkretnie proszę niech się podzieli że mną takimi informacjami.
Byłaby to największa pomoc...
Nie wdaje się w leczenie witamina b17, witamina C, kurkuma, srebrem, Tsh i innymi niekonwencjonalnymi metodami, bo po prostu w to nie wierze. Wiem, że z leczenia onkologicznego też nie ma za wiele, ale tylko to daje mi nadzieję że jednak coś się porusza w dobrym kierunku gdyż ostatni tomograf wykazał regresję choroby.
Chcielibyśmy więcej, ale nic nie jesteśmy w stanie zrobić jak tylko poddać się temu co ma do zaoferowania onkologia.
Takie podsyłanie mi ciekawostek co uleczy raka nic nie wnosi, jeśli pacjent podda się leczeniu niekonwencjonalnemu automatycznie zostaje wyeliminowany z leczenia onkologicznego a tego bym nie chciała. Nie mam siły na eksperymenty...
Choc zagniewana/wkurwiona jestem na los i nie godzę się z tym co mnie spotkało to wciąż wierze w Boga całym sercem i modlę się o cud uzdrowienia i o to że w końcu znajdzie się lek dla mnie bym mogła nie myśleć dziennie o śmierci. Mój bunt i pragnienie życia są nie do opisania. Jest Was tak wielu, macie różne znajomości popytajcie, poszukajcie nawet ci zza granicy co czytają bloga jak uleczyć matkę małej dziewczynki która zrobi wszystko by żyć przy niej tak długo jak to tylko możliwe..

środa, 22 lipca 2015

Dlaczego? bo ta choroba jest...

Nieobliczalna. Chcialam napisac jak piekna mialam podroz powrotna z Bystrej, jak pieknie pozegnaly mnie sarenki i bociek, ktory byl na wyciagniecie reki. Jak cudnie przywitala mnie corcia i jak atmosfera domowa zmienila moje myslenie na lepsze.
Nie minely cztery dni a ja znow wyladowalam w szpitalu. Tym razem kaszel z krwiopluciem byl tak silny ze myslalam ze to juz koniec mojego bycia na tej planecie. O pierwszej w nocy kaszlalam i obudzilam wszystkich domownikow. Maz miedzy mna, zaplakana corcia a rozmowa telefoniczna z lekarzem robil wszystko by to ogarnac. Zabrali mnie ratownicy medyczni a na izbie powiedzieli ze nie wiedza jak mi pomoc. Jedynie to wprowadzic na stale cyklonamine ktora uszczelnia kruche naczynia. Oprocz tego zrobili mi morfologie na ktorej wyszlo ze mam silna anemie. Dlatego przyjeli mnie na oddzial gdzie przez dwa dni toczyli mi po dwie jednostki krwi. Jutro mam wyjsc do domu jesli wynik hemoglobiny bedzie dobry.
Duchota na sali szescioosobowej plus pył wlatujacy do sali przez budowe za oknem daje dodatkowo w kość.

Tak wyglada kaszel przy pękających naczyniach krwionośnych.

piątek, 17 lipca 2015

Dlaczego? bo odliczam minuty...

    Parę godzin dzieli mnie od przejścia do normalności.  Przed momentem wywieźli moje łóżko z szafką na korytarz, bo jestem do wypisu a oni potrzebują miejsca dla pana. Wiec pana przywieźli a mnie wywieźli. Do końca nie mozna tu liczyć na mały skrawek intymności, prywatności i poczucia godnosci. Są miejsca w pokoju gdzie leżą kobiety same w dwuosobowej sali, ale ja jestem do wypisu (do odebrania miedzy 13 a15) więc już tak jakby mnie tu nie było przecież (a jest 10:30)...        
      Szczerze poszłabym już stąd dawno nie mam przyjemności przebywać w tym zezwierzęconym miejscu, ale co mogę za to że jestem uzależniona, bo wypis muszę miec i torbę i ubrania na zmianę. A że słaba jestem jak cholera to nie zejde z łóżka, bo mnie bedą cucić...
          Dostałam dziś smsa od Lekarki, która prowadziła mnie w trakcie chemii w onkologii. "...jestem dziś ostatni dzień w instytucie. Wszystko przekazałam Docent, trzymam za panią kciuki."
Przyjdę do domu i bedzie juz za późno, ale w poniedziałek zadzwonię do sekretariatu kliniki i zapytam o termin przyjęcia, wizyty, konsultacji czy coś w tym stylu. Zgodnie z ostatnimi zaleceniami na wypisie. Kto teraz zostanie wyznaczony do prowadzenia mojej osoby...

Marzę o tym, by przez dwa tyg nikt mnie nie dotykał i nie przysparzał bólu.

czwartek, 16 lipca 2015

Dlaczego? bo to są rzeźnicy...

Płaczę i nie potrafię się uspokoić. Rano zrobiono mi talkowanie i usunieto dren. Popatrzyłam pod pachę w trakcie robienia opatrunku (przez tą "za karę") i zobaczyłam jak przy wydechu puszczają bańki krwi, że szew jest nieszczelny i zapytalam czy to tak ma być. Żeby niedoszlo do odmy. Uslyszalam że to zniknie samo. Po czterech godzinach zmieniono opatrunek bo przesiąknął. Na wizytacji lekarza, tego samego co rano powiedzialam o przesiaknietym opatrunku i nieszczelnosci. Powiedział, że mam być gotowa na to, że znieczulenia nie będzie. No to się zaczęłam gryść w język, ale za późno. Pomyślałam glupia mogłaś nic nie mówić. Ukłucie było niczym w porównaniu z pociagnieciem dwóch grubych plastikowych żyłek do takiego stopnia, że jego węzeł o mało nie przerżnął mi skóry. Zaryczałam jak tylko mogłam. Pinda pielegniarka myślała, że przez igłe potem się zorientowała, że to węzeł. Dała mi ketonal a ja wyłam jak zbity pies przez kolejne pół godziny...
Teraz dałam sobie morfine szczypanie nie przechodzi po prostu życzę skurwielowi takiego bólu żeby się posrał w gacie i mam w dupie, że drugiemu źle się nie życzy. Jutro wychodze do domu i wolałabym umrzeć niż tu wrócić. Oby ci którym się tak łatwo gada o przewrazliwieniu poczuli ten sadyzm na sobie. Tyle ode mnie.


środa, 15 lipca 2015

Dlaczego? bo nie trwało to długo...

     Odkąd tu jestem wszystkie posty pisze z komórki. Kiedy mam chwilę staram się cokolwiek przekazywać.
Wczoraj znów przeniesli mnie do innego pokoju, w której Pani zajmowała juz jedno miejsce, przygotowując się do operacji. Nienachalna i bardzo serdeczna, dzisiaj wywiezli ją o ósmej na salę operacyjną i tak znów jestem sama. Z czego bardzo się cieszę.
    Dziś kolejny wenflon został usunięty przez pękniętą żyłę. Pielęgniarka (za karę) na obchodzie powiedziała, że na portach się nie zna, a ona ma problem z wkłuciem, a moje antybiotyki nie mają zamienników na tabletki, więc musi być dojście do żyły. I nagle w całym tym centrum  znalazła się osoba, która umie obsłużyć port. Po sześciu dniach męczarni z igłami i pękającymi żyłami. Monotematycznie prawda? Ale to też jest moja główna bolączka.
Dałam dziś Mężowi wolne od odwiedzin, by Dorocia spędziła dzień z Tatusiem... Tęsknię jak cholera.
Koszmar leczenia trwa, może dowiem sie co zamierzają jutro robić...

poniedziałek, 13 lipca 2015

Dlaczego? bo to nie jest takie proste...

Na dzień dobry dostalam info od lekarza, że zbiornik nie zdrenował się całkowicie i trzeba mu pomóc.
Po chwili weszła pielegniarka (jedna z tych "za karę ") i dała zastrzyk kobitce obok. Poprosiłam ją przy okazji o przeciwbolowy w kroplowce oburzona spytala czemu w kroplowce, więc mowie, że mniej boli, obróciła się poszła do wozka na korytarzu i wróciła z wieszakiem i ketonalem w kroplówce.
Przeplukala wenflon i podała antybiotyk w strzykawce, który już niemilosiernie wykręcał mi rękę. Podłączyła kroplówkę i... Wenflon przestał przepuszczać płyny. Pani stwierdziła, że jeszcze raz go przepłucze a potem to już szarpała nim w te i we w te. Odkleila plaster i wykręcała wenflon  na chama, po czym zrywając jednym ruchem wszystko oznajmiła "zakladamy nowy". Pani z przyklejoną miną grobową przyniosła swoje przyrządy i nic nie mówiąc ładuje sie z  igłą w żyłe łokciową - odmawiam jej wszystko tłumacząc,  poczym siega po nadgarstek - odmawiam i tym razem. Patrze na nią i tlumaczę "nie będzie mnie Pani kłuć gdzie popadnie, znam swoje ciało i żyły. Przede wszystkim jestem żywym organizmem a nie fantomem."  Udało się. Pokazałam żyłę i od razu się udało. Dlaczego im się wydaje, że widzą mnie pierwszy raz w życiu i znają mój organizm z całą siatką zylną...
Pan ordynator na obchodzie nie byl wylewny popatrzyl na łóżko na ktorym widnieje moje imie i nazwisko i wydał komende do prowadzącego "ssanie", po czym przeszedł do kolejnej osoby. Prowadzacy się wrócił i poinformowal mnie że skutek odbarczania nie jest zadowalajacy i musza podłączyć jeszcze jeden baniak do próżni, a że nie ma jej w pokoju musze zostac przeniesiona do innego pokoju. I w tym momencie poczulam mieszane uczucia. Bedzie dobrze czy znow trafie na upierdliwa os. Udało się jestem sama w małym pokoiku i jest mi z tym dobrze...
Co do dalszego biegu wydarzeń nic nie wiem wszystkie decyzje podejmowane sa z dnia na dzień, a ja nawet mam wrażenie, że wszyscy nabrali wody w usta...

niedziela, 12 lipca 2015

Dlaczego? bo ciągle leci...

      W piątek zrobiono mi zabieg. Miałam czego się bać, pomimo że Doktor nie żałował znieczulenia łatwo nie było, bo słyszałam i widziałam to czego bym nie chciała. Wszystko odbywało się na siedząco z lewą ręką uniesioną nad głową, bo do wsadzenia drenu wybrano miejsce pod pachą. Za siódmym razem założono mi wenflon, bo żadna z żył nie chciała się trzymać. Portu w tym szpitalu nikt nie potrafi obsługiwać, wiec kicha.  W ogóle trzeba byłoby poświęcić osobny post na opisanie tego Centrum.
     Po zabiegu do pierwszej butli zleciało 1200ml płynu. Na nastepny dzień pielęgniarki zanotowały 500ml. A dzisiaj znów 1000ml. Podano mi do drenu antybiotyk i zatrzymano na dwie godziny. Dziś też podadzą i zamkną, ale na cztery. Najgorsza była pierwsza noc i druga doba. Gorączka i ciagłe zawroty głowy. Nie moglam się ruszać z łóżka dwie doby. Wczoraj poszłam jednak z Tomkiem do wc.



Tak na marginesie. Mam sale naprzeciw wc i to jest z jednej strony dobre a z drugiej nie do zniesienia, bo ludzie nie mają w nawyku zamykania drzwi za sobą. Mimo, że napisane jest toaleta damska jest to tez składzik na wiadra i srodki do czyszczenia, jest tam zlewkarnia, niektórym służy to miejsce za palarnie, a co mnie najbardziej zdumiało pielegniarki trzymaja tam stojaki na kroplówki.
     Jestem w pokoju z 80 letnią kobitką, która (ma nieleczoną głowę) zadaje ciagle te same pytania. I widać, że to poważna choroba.
"A na co ja tu leże? A kiedy bedzie wypis? A do obiadu nie ma kompotu? A co ja bede miala robione w pon? A czemu mi tak słabo? A kiedy bedzie lekarz? A czy my jestesmy w sanatorium? A czemu mi pani nie odpowiada ..." i tak non stop te same pytania. Zauważyłam, że pielegniarki i lekarze juz udają, że jej nie słyszą. Jest uzalezniona od posilkow i napojow szpitalnych. ma rodzine ale jej nie odwiedzaja bo za daleko od domu 170km. Dzwoni do nich z dyzurki tylko zeby poinformować kiedy ja wypisuja. Miala wyjsc w piatek ale po biopsji zrobila sie odma i musi czekac do pon., aż sprawdza czy sie wchloneła. Ale codziennie zadaje pytania najczesciej mnie bo jestesmy razem w pokoju. A JA WSZYSTKO ROZUMIEM, ŻE STARSZA CHORA PANI, ALE DO DIABŁA JA TEŻ POTRZEBUJĘ SPOKOJU I WYCISZENIA.
A nie męczenia mnie swoją paplaniną, ostrym potem i chrapaniem jak traktor.
   Jutro bedzie moj lekarz prowadzący takze zobaczymy jakie plany mają względem mnie. Póki co Tom pokonuje 200km i jeździ do mnie codziennie przywożąc mi przede wszystkim strzykawki z morfiną.
  Oprócz bólu pod pachą najbardziej odczuwalny jest ból od cienkiego materaca, gdzie moje kości miednicy nie potrafią znieść tego metalowego prycza. Moj organizm po takiej dawce umęczenia sam pada na trzy godziny łącznie każdej nocy. Żałuję że nie zapytałam ile kosztuje wiecej godności  -  nie mylic z luksusem.

Do wszystkich tych, którzy z taką powagą twierdzą, że to moje ostatnie chwile - jak piszę że wyniki są złe to nie znaczy że umieram. Ja tak szybko się nie poddaję, więc czemu "martwiąc się" o mnie tak źle mi życzycie?

środa, 8 lipca 2015

Dlaczego? bo "to walka z wiatrakami"...

Tak właśnie usłyszałam od ordynatora. Moja choroba jest postępującą i wcale nie musi przynieść oczekiwanego rezultatu. To jest rozsiew i muszę się z tym w końcu pogodzić. ALE JA SIĘ NIE GODZĘ!
Nie godzę się na to,  że to gówno znów mnie odpadło. Że pozwolono mi wierzyć, że mogę w końcu normalnie żyć. Że odebrano mi wolność, poczucie bezpieczeństwa i normalną egzystencję. Co ja zrobiłam , że się muszę użerać z tą chorobą, bólem i ludźmi którzy nie potrafią rozmawiać należycie z takimi jak my - z chorymi, a są niby wykwalifikowani. Lekarz okazał się gburem, spojrzał tylko na płytkę. Mnie w ogóle nie musiało tam być. Nie popatrzył na wyniki krwi, nie wyruszyła go moja infekcja z gorączką. Nie wziął nawet opisu wyniku ani wypisu z onkologii do ręki. Ja czułam w międzyczasie, że coś się ze mną dzieje niedobrego. I nie pomyliłam się. Zadawałam pytania na które otrzymywałam zdawkowe odpowiedzi. Dowiedzialam się że będę miała znieczulenie miejscowe, więc struchlałam, bo wiem jak mój organizm reaguje. Nagle robi mi się niedobrze, mam mroczki i bierze mi się do utraty przytomności.
"To co podjęła pani decyzję - odbarczanie z talkowaniem możemy zrobić w piątek za trzy dni".
Co miałam zrobić, w ciągu pięciu minut wizyty wszystko już było jasne. Zaznaczyłam, że morfinę podaje sobie sama. Ale czy to zgodne z procedurami, nie wytrzymalam powiedziała mu że mam już taką przeczulice i tak niski próg bólu, że sama kleksana podawana do brzucha boli mnie niemiłosiernie. Zaznaczyłam że mieszankę przygotowuje mi mój mąż i w onkologii nie mieli z tym nigdy problemu. Powiedział że mam mu o tym przypomnieć w piątek. Zapytałam też czy to on będzie robił mi ten zabieg, powiedział że niekoniecznie. Może i dobrze...
Gdy wyszlismy ja zeszlam do poczekalni a Tomek załatwiał u pielęgniarek papierologie. Siedzialam, płakałam i trząsłam się jak galareta. Gdy Tomek już przyszedł poprosiłam żeby mi przyniósł termometr i pyralgine. Okazało się że mój organizm w trakcie podróży okropnie sie nagrzał i do tego infekcja. Wyszło że miałam 39,5 gorączki. Połknęłam lek, Tomek robił mi okłady i dopiero po godzinie uzyskalismy 38 stopni. Droga powrotną była lżejszą ale i tak jak przyjechalam do domu o 21 padłam na sofe i po 23 znow mną telepało. Wzielam eferalgan z codeina i przespalam noc wstajac mokrusieńka.
Jak w dwudziestym pierwszym wieku lekarze nie potrafią wysłać sobie obrazu z TK. Dlaczego nie mogłam pojechać tylko na zabieg, tylko musiałam tłuc się 100km żeby wysłuchiwać jakiegoś gruboskórnego typa, i doprowadzić organizm do przegrzania.
Płakałam tak długo, w trakcie powrotu,  aż dostałam takiego kaszlu że musiałam się uspokoić. Będę na pewno prosić o maksymalne dawki znieczulenia, ale wiem że jak trafie na takiego gbura to będzie o mnie myślał że jestem kolejną panikarą. Mam to w dupie!
Jestem zła, rozczarowana i potwornie się boje.

wtorek, 7 lipca 2015

Dlaczego? bo pogoda nie sprzyja...

       Przede wszystkim poproszę Jen o ponowne napisanie tego samego komentarza. Jest to dokładnie to co potrzebuje. Czyli stałej pomocy przy oporządzeniu mieszkania i pomocy przy dziecku. Teraz pomagają nam dziadkowie, ale gdy Tomek pójdzie do pracy pomoc ta będzie niezbędna codziennie do czasu aż nie wróci.
Od wczoraj jestem w domu. Walczyła znów z wysoką gorączką i kaszlem. Skończyła serię antybiotyków i innych specyfików. Dostałam recepty na tabletki, znów całą garść leków do zażywania. Wyniki krwi nadal są nieprawidłowe. Bardzo podwyższone. Ale zaraz wyjeżdzamy do Bystrej zobaczymy co z tego wyjdzie. Tomek od rana w rozjazdach, a to po wypis do Gliwic, a to do apteki, a to jeszcze gdzie indziej. Dobrze, że Dziadek przyjechał i mi pomaga.
Rano musiała przepakować torbę, ogarnąć mieszkanie i przede wszystkim znów po walczyć z temperaturą i kaszlem.
Jak nie mam temperatury i jestem po podaniu morfiny czuję, że mogłaby zrobić naprawdę sporo. Ale to pozory....

czwartek, 2 lipca 2015

Dlaczego? bo poprawy brak...

  Wyniki niedobre. Zaliczylam swoje pierwsze przetaczanie krwi, które trwało trzy godziny. Jestem po kolejnym zbijaniu wysokiej temperatury oraz tak silnym napadzie kaszlu, że bez krwioplucia się nie obeszło. Zaliczyła też sesje oddechową z psychoonkolog i poważną rozmowe z pania psychiatrą, która w moim zachowaniu nie widzi podstaw leczenia. "Psychotropami nie leczy się rzeczywistości". Jeśli będę chciała mam się zgłosić po zabiegu w Bystrej, żeby zażywać połówkę najmniejszej dawki leku, który może mi pomoc w przejściu przez te trudne realia.
I tyle u mnie. Nadal się okropnie męcze. Poprawy brak!

środa, 1 lipca 2015

Dlaczego? bo mam pietra...

    Przez dłuższy okres zmagam się z napadowym kaszlem i szalejaca temperatura, sięgającą nawet do ponad 39 stopni. Miałam mieć przyjęcie we wtorek, ale nie dawalam już sobie rady z tymi objawami i dzięki P.Doktor mogłam zjawić się w onkologii dzień wcześniej.
  Kłuto mnie siedem razy, ale wzięli krew na wszystkie badania morfologiczne i cpr i delimery, także na posiew bakterii.  Wyniki wyszły kiepsko wszystko podwyższone i nawet jakaś bakteria zaczęła się hodować. Otrzymuje multum kroplowek z dwoma silnymi antybiotykami włącznie. Plus tabsy doustnie. Dziś jest lepiej, bo antybiotyki zaczęły wpływać na gorączkę już tak nie skacze utrzymuje się przy 37 z haczykiem. Kaszel czasem jest nie do opanowania nawet tabsy thiocodinu nie pomagają go całkowicie zagłuszyć, jest tak silny że pojawia się czasem krew bo pękają naczynia krwionośne. Boli brzuch, boli klatka piersiowa.
  Wynik TK jest z korzyścią dla mnie. Ale chemia została wstrzymana i to nie tylko przez wirusa ale przede wszystkim przez decyzję która tu podjęto.
"Pojedzie Pani do Bystrej na Torakochirurgie w celu odbarczenia z płynu tych zbiorników które opisują w tomografii. Do chemii zawsze możemy wrócić, bo widać efekty spłaszczenia się ścian tych otorbialych zbiorników."

Jestem przerażona!

Znów ból ból ból i ból i ta separacja z dzieckiem. W poniedziałek przy dobrych wiatrach mnie wypuszcza, a we wtorek mam jechać do Bystrej z domu. Nie wiem na ile, nic nie wiem. Boję się i przyznaje się do tego bez bicia.

Mam zdiagnozowaną depresję reaktywną - umiarkowaną. Glowna przyczyna? Prosta. Utrata stabilizacji w życiu przez chorobę.