„Nie sztuka się buntować przeciwko światu – przeciwko deszczowi, kiedy leje, i słońcu, kiedy praży. Sztuka buntować się przeciwko swoim ograniczeniom w imię przekroczenia własnych granic” Ks. J.Tischner

piątek, 26 czerwca 2015

Dlaczego? bo sama nie wiem co mam o tym myśleć...

       W poniedziałek zawitalam do onkologii, by przyjąć kolejne połówki chemii. Wyniki morfologii były na tyle dobre, że mogłam truć się dalej. Wyników tomografii oczywiście nie bylo, bo tak ekspresowo raczej nie opisują tych badań (tylko w wyjątkowych sytuacjach).
Przed każdym podaniem chemii jest czas na przebadanie i porozmawanie z P.Doktór o dolegliwościach towarzyszących leczeniu. Powiedziałam o dokuczającym mi napadowym kaszlu, (kiedy wstaję mam atak kaszlu, a kiedy chodzę czasem mnie drażni w gardle jakby ktoś kilał mnie piórkiem). Jest to na tyle uporczywe, że boli mnie od tego cały brzuch i klatka piersiowa, więc P. Doktor wysłała mnie dodatkowo na rtg płuc (porównanie ze zdjęciem z Maja). Prawdę mówiąc szłam tam na luzaka, ale kiedy przyszłam i po godzinie usłyszałam, to co miała mi do przekazania P.Doktór to szczerze się zdenerwowałam.
W Maju lek. opisał zdjęcie tak:



Teraz w poniedziałek tak:



A na wypisie P. Doktór, która była osobiście zobaczyć zdjęcia stwierdziła i napisała, że RTG pokazuje stagnację choroby.

I wybierz sobie człowieku wersje wygodną dla siebie i przede wszystkim nie licz na skrupulatność opisujących zdjęcia dla nich nie ma to widocznie większego znaczenia.
Dla mnie każdy cm tego guza jest na wagę złota (oddala mnie albo zbliża do "normalności"), nie wiem jak można napisać, że coś jest porównywalnie takie samo skoro jest większe o 3 cm...
Czekam na wynik TK może tam będzie mniej rozczarowujących mnie rzeczy w opisie... Jestem coraz słabsza nie pamiętam kiedy byłam na jakimś spacerze z rodziną. Przeraża mnie to....

czwartek, 18 czerwca 2015

Dlaczego? bo by się chciało...

      Miałam napisać wcześniej. W kolejce czekało tyle przemyśleń i postów w wersji roboczej, mogłabym każdego dnia wypisywać swoje mądrości na blogu, ale... Moje samopoczucie zmienia się z godziny na godzinę, do południa jest kiepsko potem już lepiej, ale kolejnego dnia okazuje się być całkiem na odwrót. Po chemii w ogóle jest ciężko cokolwiek zrobić, bo skutki uboczne dokuczają do takiego stopnia, że potrafię zaszyć się nawet na trzy dni w swoim "morfeuszowym świecie".
     Jak to ze mną jest? Ano tak, talkowanie uratowało mi życie, ale całkowicie zmieniło jakość mojego życia - na gorsze. Nie mogę sama wychodzić z domu z Córcią, bo nie daję rady wydolnościowo. Nie mogę szybko maszerować a co dopiero biegać. Nie mogę dźwigać (mój 3kg kot jest dla mojej lewej strony ciężki jak ołów a co dopiero moja 12kg Niunia,), ani się schylać tylko kucać. Nie mogę robić gwałtownych ruchów. W domu same możemy zostać do dwóch godzin potem mój organizm po takiej aktywnosci (zabawa z Dorotką, karmienie i przebieranie) się po prostu wyłącza i potrafi sie zregenerowac tylko dzieki drzemce conajmniej godzinnej.  I to wszystko przez dziurę między żebrami. Jest blizna, ale to co pod nią jest wszystko unerwione i ukrwione, i nadal w stanie zapalnym, a przy tym tak bolesne, że jak raka w opłucnej nie będzie to tak i tak będę czuła ból jakby ktoś deptał mnie po żebrach. Ot taka ma walka o każdy dzień "normalności"! Najgorsze, że Mąż nie może być z nami w nieskończoność, bo musi wrocic do pracy. A to jedyna moja Pomoc jaką mam, przy opiece nad Córcią i mną. Nie będę się tu żalić dlaczego nie mamy pomocy (fizycznej) od osób, które powinny nieść ją bez rozgłosu, oklasków i bezinteresownie. Za dużo złej energii mnie to kosztuje, a ja jej nie potrzebuje. Pogodziliśmy się już z tym faktem i wiemy, że w żaden sposób nie zmienimy tego. A wracając do talkowania oplucnej...
      Owszem będę do końca życia brać leki przeciwbólowe (morfinę obecnie biorę z powodu bólu nowotworowego), ale przede wszystkim będę żyć - a to jest priorytet!
Po zakończonym leczeniu może nie będę osobą chorą, ale nadal niepełnosprawną, która już zawsze będzie potrzebować pomocy drogiej osoby. Smutne, bo zawsze byłam osobą niezależną i to ja zajmowałam się osobami w potrzebie - słyszę w tle chichot losu...

Bardzo proszę o trzymanie kciuków do otrzymania przeze mnie wyników (czyli jakiś tydzień) gdyż jutro mam tomograf kl.piersiowej, który ma czarno na białym pokazać czy gadzina się skurcza. Tego byśmy sobie życzyli z całego serducha.

wtorek, 9 czerwca 2015

Dlaczego? bo życie czekać nie będzie...

       Wczoraj dostałam 2-gą dawkę III cyklu navelbiny i II cykl fluorouracil-5. Prowadziła mnie w zastępstwie przesympatyczna Pani Doktór z-ca kierownika kliniki. Zebrała wywiad o moim samopoczuciu po ostatniej chemii i dokładnie zbadała, a na koniec poprosiła o poczekanie na wyniki krwi. I tak po jakimś czasie znów zaprosiła mnie do gabinetu i powiedziała, że mam zaniżoną hemoglobinę i po każdym wlewie płytki krwi nie produkują się w takiej ilości w jakiej powinny, dlatego też przed każdą chemią będę dostawać zastrzyk (lek o nazwie Aranesp) podskórnie w ramię, by pobudzić szpik kostny do ich produkcji. Ta niedokrwistość jest też przyczyną zmęczenia, osłabienia i duszności. Pozostałe wyniki były prawie w normie.
   Po zakończeniu wlewów podeszła do mnie pielęgniarka i poprosiła bym zeszła z nią do gabinetu ginekologii onkologicznej. Wykonano mi usg. Lekarz nie potwierdził obaw poprzedniego lekarza, który podczas usg j.brzusznej doszukał się torbieli. "Jest Pani onkologicznie "czysta" jeśli chodzi o narządy kobiece". 
Podziękowałam i wróciłam do Męża. Tym razem mogłam wrócić tego samego dnia do domu, poczekaliśmy na wypis i zeszliśmy do bufetu na obiad. 
       Niestety nie jest to już dla mnie miejsce godne polecenia. Jakość dań, czystość stolików i sztućców, a do tego ceny jak nad morzem w sezonie nie przyciągają w żaden sposób... Myślałam, że tradycyjnie zjem pyszną botwinkę z jajkiem - "niestety nie prowadzimy już dawno tej zupy w swojej ofercie", a szkoda bo była najsmaczniejsza. Zaspokoiłam swój głód udkiem duszonym, nie miałabym już siły by przygotować coś w domu.
       I tak w drugiej dobie od podania chemii czuję się naprawdę dobrze. Mam dwa tyg. przerwy, ale trzy dni przed chemią muszę się stawić na tomograf kl.piersiowej. A co do bólu, w zeszłym tyg. dokładnie w Boże Ciało postanowiłam zwiększyć częstotliwość podawania morfiny. Biorę mniejszą dawkę co cztery godziny, a nie jak to było co osiem. Czuję się mniej wymęczona bólem. A tak poza tym czerpię energię z różnych źródeł.
Moja Córka - nie przestaje mnie zaskakiwać, codziennie ma nowe pomysły, by po swojemu odkrywać świat. Jest przy tym taka zabawna, urocza i beztroska. A jej śmiech mnie rozwala do łez.
Akacje - drzewa, których zapach i piękne kwiaty mnie zachwycają, za każdym razem kiedy wychodzimy do parku.
Arbuz, truskawki i czereśnie - mogłabym się żywić tylko owocami no i śmietaną :)
Porządku domowe - kole mnie w oczy kiedy wiedzę kurz na kolumnach, kiedy mam brud na umywalce i wiem, że krasnoludki za mnie tego nie posprzątają, więc kiedy mam tylko siłę i odrobinę czasu latam ze szmatą jak poparzona i daje mi to naprawdę dużo satysfakcji. Lubię mieć czysto w mieszkaniu. Tak po prostu.
Książka - podeszłam dziś do regału z książkami i pomyślałam: "No Panie Stuhr czas na Pana". Dostałam tę książkę od Moniki, z którą leżałam na pulmonologii. Za każdym razem odkładałam ją " na potem". Myślę że właśnie dziś jest to "potem" i w końcu przyszła kolej na wczytanie się w osobisty dziennik Jerzego Stuhra. 

Tych źródeł jest jeszcze trochę, ale o nich może w nastepnym poście.
Jest dobrze i oby tak dalej. 

wtorek, 2 czerwca 2015